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東京都支部主催 平成30年度(2018年) ALS患者・家族交流会

平成30年度「春の交流会〜東部ブロック交流会」を開催いたします。
交流会では、会員の方々の悩み事や困っている事、分からない事など、経験者や専門職の方々を交えて意見交換を行っています。皆様のご参加をお待ちしております。
是非ご参加下さい。

主催:日本ALS協会東京都支部
対象:ALS患者・家族(会員でない方もご参加いただけます)、及び関係者の方。
皆様でお誘い合わせの上、是非ご参加下さい。

ALS患者・家族「春の交流会〜東部ブロック交流会」開催ご案内

平成30年度「春の交流会〜東部ブロック交流会」を開催いたします。
交流会では、会員の方々の悩み事や困っている事、分からない事など、経験者や専門職の方々を交えて意見交換を行っています。皆様のご参加をお待ちしております。是非ご参加下さい。

主催:日本ALS協会東京都支部
対象:ALS患者・家族(会員でない方もご参加いただけます)、及び関係者の方。
皆様でお誘い合わせの上、是非ご参加下さい。

東部ブロック交流会

(東部ブロック:中央区、江東区、台東区、荒川区、墨田区、足立区、葛飾区、江戸川区)

ちょっと散歩に出ると思って、参加してみませんか?
春が近づいて来ましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか?
昨年は地方で災害が多く発生したことを受け、東京都支部「秋の交流会」では、3つのブロックで災害対策についての講演を行いました。
東部ブロック交流会では、2月16日に東部ブロック所属の運営委員、酒井ひとみさん(ALS患者)の自宅マンションで実施した「ALS等の災害時要援護者をモデルとした災害避難訓練」の映像を見ながら災害避難訓練の解説、問題点を検証します。 東部ブロック内の5区で昨年8月に発表された「江東5区大規模水害広域避難計画」の対策についてもふれながら、都市型災害対策をご参加の皆様と考えたいと思います。
関係者の皆様をお誘い合わせの上、是非ご参加ください。

2019年3月吉日 日本ALS協会東京都支部 東部ブロック担当者一同

●日時:2019年3月23日(土)13:45〜16:30(受付13:15より)
●会場:新小岩地区センター4F ホール

    (〒124-0024 葛飾区新小岩2-17-1)[アクセス・地図]

●交通アクセス
 JR新小岩駅南口下車 徒歩5分

*お車でお越しの方へ
会場の施設に駐車場はございません。近隣のコインパーキングをご利用ください。

●プログラム

第1部 講演 (13:50−)
「ALS等の災害時要援護者をモデルとした災害避難訓練」を検証!
都市型災害対策の問題点、課題とは!?
「江東5区大規模水害広域避難計画」の対策は!?
〜都市型災害対策を考えよう〜
講師:一般社団法人日本ALS協会理事・災害対策委員 西尾朋浩
アドバイザー:吉野内科・神経内科医院 院長 吉野 英 先生(予定)
東京都多摩難病相談・支援室 難病相談支援員 橋本 英子 さん

第2部 患者・家族交流会(15:15−)
《患者さんとご家族、医療・介護・福祉の専門職の方々との懇談》

*患者・家族交流会は、特に申込みの必要はありません。

ALS患者・家族「秋の交流会」開催ご案内

平成30年度「秋の交流会」を開催いたします。
交流会では、会員の方々の悩み事や困っている事、分からない事など、経験者や専門職の方々を交えて意見交換を行っています。皆様のご参加をお待ちしております。是非ご参加下さい。

主催:日本ALS協会東京都支部
対象:ALS患者・家族(会員でない方もご参加いただけます)、及び関係者の方。
皆様でお誘い合わせの上、是非ご参加下さい。


南部ブロック交流会

(南部ブロック:品川区・大田区・渋谷区・港区・目黒区・世田谷区・千代田区)

秋冷の候深まり会員の皆様、益々御健勝と拝します。
今年は色々と天災の多い年であり、地域によっては相当の被害を受けられた方々も多くありました。 そこで東京都支部でも災害対策に対してどうするべきかを皆様とともに考え実行してゆくための講演を企画いたしました。ALS患者さんや難病患者さんの災害対策の自助力の向上にお役立てください。
第2部の交流会では、患者さんとご家族、医療・介護・福祉の専門職の方々と療養生活や介護の疑問や近況等についてお話を伺います。
診断を受けて間もない患者さんやご家族、患者さんを支援されている専門職の方、会員外の方の参加も大歓迎です。長く療養生活を続けておられる方々の貴重な体験もお話しいただければ幸いです。是非ともご参加ください。
日本ALS 協会東京都支部 南部ブロック担当者一同

●日時:2018年10月27日(土)13:30〜16:30(受付13:00より)
●会場:東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎内)

    (〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1)[アクセス・地図] 
●交通アクセス
 東京メトロ日比谷線「広尾駅」徒歩約3分
・1番、2番出口(ホームから地上までは階段のみになります。)
・3番出口(昇降機は3番出口のみになります。)
・4番出口(エレベーターが設置されています。

■バス(都バス)
・バス停「広尾橋」すぐ前
  ・目黒駅  新橋駅又は東京タワー(橋86系統)
・バス停「広尾橋」徒歩1分
  ・目黒駅  千駄ヶ谷駅(黒77系統)
  ・品川駅  新宿駅西口(品97系統)
・バス停「広尾橋」徒歩3分
  ・千駄ヶ谷駅  目黒駅(黒77系統)
  ・新宿駅西口  品川駅(97系統)
  ・新橋駅又は東京タワー  目黒駅(橋86系統)
・バス停「広尾病院前」徒歩3分
  ・渋谷駅  新橋駅又は赤羽橋駅(都06系統)
・バス停「広尾病院前」徒歩4分
  ・新橋駅又は赤羽橋駅  渋谷駅(都06系統)

●プログラム

第1部 講演 (13:40−)
豪雨、台風による水害、地震、停電の発生が続いていますが・・・
あなたならどうしますか?
[1] 災害対策の準備はできていますか?
講師:東京都多摩難病相談・支援室 難病相談支援員 橋本 英子 さん

[2] 人工呼吸器を使用している患者さんの災害対策と準備
講師:アイ・エム・アイ株式会社 東京顧客サービスセンター 大森 健 さん

第2部 患者・家族交流会(15:00−)
《患者さんとご家族、医療・介護・福祉の専門職の方々との懇談》
協力:特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会(東難連)

*業者展示も予定しております。
*患者・家族交流会は、特に申込みの必要はありません。
交流会の当日は、ご参加の皆様の交流と歓談の他、個別相談も行います(ご希望の方のみ)。
*個別相談をご希望の方は、当日に相談個人票に必要事項をご記入ください。


多摩ブロック交流会

(多摩ブロック:西東京多摩地域全域)

秋も深まって参りました。皆様いかがお過ごしでしょうか。
今年は例年になく災害の多い年となり、地域によっては相当の被害を受けられた方々もおられました。このことを受け、東京都支部では災害に対してどうするべきかを検討して参りました。そこで今回の多摩ブロック交流会の第1部では、皆様と共に考え実行していくための講演を企画致しました。患者、家族の災害対策にお役立て下さい。
第2部では、患者さんやご家族の、日頃の近況等を出し合い、お互いの療養生活を少しでも自分たちが望む方向に進めることが出来るように、お互いの経験を語り合う交流会を予定しております。告知を受けて間もない患者さんやご家族の他、専門職の方、館員外の方も大歓迎です。長く療養を続けておられる方々の、貴重な体験もお話いただければ幸いです。
ぜひとも皆様ご参加いただけますようご案内いたします。

2018 年 10月吉日 日本ALS 協会東京都支部 多摩ブロック担当者一同

●日時:2018年11月24日(土)13:30〜16:00(開場13:00)
●会場:スクエア21・府中市女性センター第1&2会議室
    (府中市住吉町1-84-1 ステーザ府中中河原4階)[アクセス・地図]

●プログラム
第1部 講演 (13:40−)
自然災害に対してどうするべきか、一緒に考えませんか?
― 停電や断水などのトラブルに備えましょう ―
講師:東京都多摩難病相談・支援室 難病相談支援員 橋本 英子 さん
   アイ・エム・アイ株式会社 東京顧客サービスセンター 大森 健 さん

第2部 患者・家族交流会(15:00-)
《患者さんとご家族、医療・介護・福祉の専門職の方々との懇談》

*福祉用具等の業者展示も予定しております。
*患者・家族交流会は、特に申込みの必要はありません。
交流会の当日は、ご参加の皆様の交流と歓談の他、個別相談も行います
 (ご希望の方のみ)。
*個別相談をご希望の方は、当日に相談個人票に必要事項をご記入ください。


西北ブロック交流会

(西北ブロック:豊島区・板橋区・練馬区・新宿区・中野区・杉並区・北区・文京区)

立冬を迎え会員の皆様、益々御健勝と拝します。
今年は色々と天災の多い年でした。東京都支部でも災害対策をどうするべきかを皆様と共に考え実行して行くために、今年度「秋の交流会」第1部では、各ブロックで災害対策についての講演を企画しています。 ALS患者さんの災害対策の自助力にお役立てください。 
第2部交流会では、患者さん、ご家族、専門職等の関係者の方々と療養生活について語り合いたいと思います。 診断を受けて間もない患者さんやご家族、患者さんを支援されている専門職の方員外の方の参加も大歓迎です。
関係者の皆様をお誘い合わせの上、是非ご参加ください。

2018年11月吉日 日本ALS協会東京都支部 西北ブロック担当者一同

日時:2018年12月1日(土)13:30〜16:30(13:00受付開始)
会場:東京都健康プラザハイジア 4F 研修室A・B
〒160-0021 新宿区歌舞伎町2-44-1 [アクセス・地図]

●交通アクセス
・西武新宿駅北口より徒歩2分
・大江戸線新宿西口駅D3出口より徒歩5分
・JR新宿駅東口より徒歩7分
・丸の内線新宿駅B13出口より徒歩7分
・大江戸線東新宿駅A1出口より徒歩8分
・副都心線東新宿駅A1出口より徒歩8分
・副都心線新宿三丁目駅E2出口より徒歩10分
・丸の内線新宿三丁目駅E2出口より徒歩10分
・都営新宿線新宿三丁目駅E2出口より徒歩10分
*地下パーキング入□は正面玄関左手にあります。(注意:車高制限2.1m 以内)
*エレベーター内サイズ入□幅80cm ×内部奥行約180cm 以内

●プログラム
第1部 講演(13:35−)
豪雨、台風による水害、地震、停電の発生が続きましたが・・・
災害対策準備はOK!!
講師:訪問看護ステーションつくしんぼ城北公園 所長、
   日本難病看護学会 認定難病看護師 大城 美和子さん

第2部 患者・家族交流会(15:00-)
《患者さんとご家族、医療・介護・福祉の専門職の方々との懇談》

*福祉用具等の業者展示も予定しております。
*患者・家族交流会は、特に申込みの必要はありません。
交流会の当日は、ご参加の皆様の交流と歓談の他、個別相談も行います(ご希望の方のみ)。
*個別相談をご希望の方は、当日に相談個人票に必要事項をご記入ください。

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