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この度の北海道での地震、または台風や豪雨により被害を受けられた地域の皆様に
心よりお見舞い申し上げます。
皆様のご無事と、一日も早い復旧をお祈り申し上げます。

【東京都支部会員の皆様、ALS患者及び難病患者関係者様へ】
災害対策の準備を各自で必ず行い、地震等の災害に備えてください。
特に人工呼吸器使用の患者さんは、停電発生時の電源確保、人的確保の準備を行って下さい。


イベントご案内(平成30年度/2018年4月〜)

平成30年度(2018年)東京都支部「秋の交流会」

●多摩ブロック交流会
日時:2018年11月24日(土)13:30〜16:30(開場13:00)
会場:スクエア21・府中市女性センター
  (〒183-0034 府中市住吉町1-84 -1 ステーザ府中中河原4階)[アクセス・地図]

第1部 講演
自然災害に対してどうするべきか、一緒に考えませんか?
―停電や断水などのトラブルに備えましょう―
第2部 患者・家族交流会

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西北ブロック交流会
日時:2018年12月1 日(土)13時30分 〜16時30分(受付:13時〜)
会場:東京都健康プラザ ハイジア (4F) 研修室A・B
   (新宿区歌舞伎町2-44-1)[アクセス・地図]

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東部ブロック交流会
*日程・会場、調整中


●南部ブロック交流会(終了)
日時:2018年10月27日(土)13:30分〜16:30分(受付13:00より)
会場:
東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎内)
  (〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1)[アクセス・地図] 

第1部 講演
豪雨、台風による水害、地震、停電の発生が続いていますが
・・・あなたならどうしますか?
[1] 災害対策の準備はできていますか?
[2] 人工呼吸器を使用している患者さんの災害対策と準備

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「ALS患者のためのコミュニケーション支援講座〜文字盤・口文字教室」
 (H30年度 第1回目)(終了)
「新心語り説明会」(午前中開催)(終了)

【文字盤・口文字教室】
日時:2018年9月29 日(土)13時30分 〜16時30分(受付:13時〜)
会場:東京都健康プラザ ハイジア (4F) 研修室A・B
   (新宿区歌舞伎町2-44-1)[アクセス・地図]
講師:高井直子先生
講師(ALS患者・運営委員)(予定):
 佐藤清利、佐々木公一、酒井ひとみ、嶋守恵之,、佐藤弘二
対象:患者、家族、専門職、遺族
定員:40名(*定員に達し次第、締め切らせていただきます)
   (申込み締切:9 月 26日 [水])
参加費:500円(資料代)
*会員の方へご案内を郵送いたします。お申込み方法等はご案内をご覧ください。

【新心語り説明会】(会場:研修室A・B)
日時:2018年9月29 日(土)11時00分 〜12時00分(受付:10時45)
会場:東京都健康プラザ ハイジア (4F) 研修室A・B
   (新宿区歌舞伎町2-44-1)[アクセス・地図]
講師(「新心語り」の製品概要):
 ダブル技研株式会社 和田始竜さん
講師(「新心語り」の研究の現状):
 東洋大学工業技術研究所)客員研究員 小澤邦昭先生
講師(使用方法と導入、給付申請について):
 (株)みどりのまきば企画 玉浦正憲さん
*プログラムを一部、下記の内容に訂正いたしました。
 「新心語り」の製品概要:講師 ダブル技研株式会社 和田始竜さん
 「新心語り」の研究の現状:講師 東洋大学工業技術研究所 小澤邦昭先生

定員:10名(*定員に達し次第、締め切らせていただきます)
   (申込み締切:9 月 26日 [水])
参加費:無料
*会員の方へご案内を郵送いたします。お申込み方法等はご案内をご覧ください。

 東京都支部の「ALS患者のためのコミュニケーション支援講座〜文字盤・口文字教室」は、支援者(遺族)、ALS患者当事者(東京都支部運営委員)が講師を務めます。
 実際にALS患者役員と文字盤・口文字を体験できます。
 初心者、未経験者、診断を受けてコミュニケーションに悩んでいる方等にお薦めです。
 東京都支部運営委員は、ご参加の方々に温かいサポートを心がけております。
 診断後間もない患者さんとそのご家族、ALS患者さんの支援に関わる方々等、お気軽にご参加ください。
 当日は、コミュニケーション機器の業者展示も予定しております。

*第2回目は、来年3月に開催予定です。

平成30年度(2018年)東京都支部総会・交流会(終了)
 多数の方々にご来場いただきました。ありがとうございました。

日時:2018年6月30日(土)13:00(開場12:30)〜16:30(終了予定)
会場:東京都健康プラザ ハイジア 4F 研修室A・B
  
(〒160-0021 新宿区歌舞伎町2-44-1)[アクセス・地図]

【プログラム】
第1部(13:00〜13:30):平成30年度総会

第2部 前半 講演(14:00〜14:50)
「生命予後、QOLが改善する"ALSクリニック"の構築を目指して」
講師:狩野 修 先生 (東邦大学医学部内科学講座神経内科学分野)

第2部 後半 交流会(15:00〜16:30)
ご参加の患者さん、ご家族を中心に、日頃の療養生活や介護のことなど、
お話を伺います。
また、ALSや療養生活に関する情報もお伝えいたします。
初めての方、関係者の方も、皆さんで、是非ご参加ください。

*交流会の時間に希望者を対象に顧問医師による個別相談も行う予定です。
*初めての方、関係者の方も、皆さんで、是非ご参加ください。
*医療機器、コミュニケーション機器、介護食・嚥下食等の展示も予定しております。
*会員外の方もご参加ください。

イベントご案内(平成29年度/2017年4月〜2018年3月)

「ALS患者のためのコミュニケーション支援講座〜文字盤・口文字教室」
 (H29年度 第2回目)(終了)
「個別談会」(医療相談、療養相談等)(終了)

*「ALS患者のためのコミュニケーション支援講座〜文字盤・口文字教室」
 「個別相談会」同時開催いたします。

日時:2018年3月24 日(土)13時30分 〜17時00分(受付:13時〜)
会場:東京都難病ピア相談室(東京都広尾庁舎内)
  (〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1)[アクセス・地図]

【文字盤・口文字教室】
講師:高井直子先生
講師(ALS患者・運営委員)(予定):佐藤清利、佐々木公一、酒井ひとみ、嶋守恵之
対象:患者、家族、専門職、遺族
定員:30名(※定員になり次第締切)
参加費:500円(資料代)

【個別相談会】(*先着10名・申込制)
医療相談担当医師 *:川田明広先生(東京都立神経病院副院長、東京都支部顧問)

*「個別相談会」にお申込みの方も個別相談以外の時間に
 コミュニケーション支援講座に
ご参加いただけます。
*コミュニケーション機器の業者展示も予定しえおります。

*会員の方へご案内を郵送いたします。お申込み方法等はご案内をご覧ください。

平成29年度(2018年)東京都支部「交流会」

●西北ブロック交流会(終了)
日時:2018年3月10日(土)13:30〜16:00(開場13:00)
会場:東京都健康プラザ ハイジア 4F 研修室A・B
  
(〒160-0021 新宿区歌舞伎町2-44-1)[アクセス・地図]

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ピアサポート研修会(終了)

日時:2018年2月25日(日)10:30〜17:00(受付10:15〜)
会場:東京都難病ピア相談室
(東京都広尾庁舎内)
  
(〒150-0012 渋谷区広尾5-7-1)[アクセス・地図]
講師:谷口須美恵先生
   (臨床心理士、NTT東日本関東病院精神神経科、
    昭和大学横浜市北部病院こどもセンター他講師)
対象:ALS関係者(家族・遺族、専門職)、他
定員:20名

平成29年度(2017年)東京都支部「秋の交流会」

●東部ブロック交流会(終了)
日時:2017年12月9日(土)13:30〜16:00(開場13:10)
会場:篠崎文化プラザ 3F 第1&2講義室
  
〒133-0061 江戸川区篠崎町7-20-19)[アクセス・地図]

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●多摩ブロック交流会(終了)
日時:2017年11月18日(土)13:30〜16:00(開場13:00)
会場:東京都がん検診センター 3階 講堂
  (〒183-0042 府中市武蔵台2-9-2)[アクセス・地図]

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●南部ブロック交流会(終了)
日時:2017年10月14日(日)13:30分〜16:00分(受付13:00より)
会場:入新井集会室 大会議室
  (〒143-0016 大田区大森北1-10-14)[アクセス・地図] 

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「ALS患者のためのコミュニケーション支援講座〜文字盤・口文字教室」
 (H29年度 第1回目)(終了)
「新心語り説明会(終了)

日時:2017年9月30 日(土)13時30分 〜16時30分(受付:13時〜)
会場:東京都健康プラザ ハイジア (4F) 研修室A・B(新宿区歌舞伎町2-44-1)

【文字盤・口文字教室】(会場:研修室A)
講師:高井直子先生
実習モデル(ALS患者・運営委員)(予定):佐藤清利、佐々木公一、酒井ひとみ、嶋守恵之
対象:患者、家族、専門職、遺族
定員:40名(※定員になり次第締め切ります)
参加費:500円(資料代)
*会員の方へご案内を郵送いたします。お申込み方法等はご案内をご覧ください。

【新心語り説明会】(会場:研修室B)
定員:10名

*第2回目を3月24日(土)に開催予定です。

平成29年度 東京都支部総会・交流会(終了)

日時:2017年6月24日(土)13:00−16:30 (受付12:30)
会場:三鷹産業プラザ7階701&702会議室 (〒181-8525三鷹市下連雀3-38-4)

【プログラム】
第1部 平成28年度総会(13:00−13:30)
1.平成28年度活動報告、 2.平成28年度会計報告、
3.平成29年度活動方針、 4.平成29年度予算、 5.役員選任

第2部 前半 講演(14:00−14:50)
「ALS患者が在宅療養を継続するために」
講師:平井 健 先生(医療法人社団康明会 康明会病院 院長)

第2部 後半 交流会(15:00−16:30)
(災害対策〜アンビューバッグの準備と使い方、保健所の役割とALS患者さんとの関わり、治験情報他を予定)

交流会では、患者さん、ご家族を中心に、日頃の療養生活や介護についてお話を伺います。
また、ALSや療養生活に関する情報もお伝えいたします。
初めての方、関係者の方も、皆さんで、是非ご参加ください。*会員外の方もご参加ください。

お知らせ

介護職員等によるたんの吸引等のための研修に関するお知らせ

平成24年度から施行される「介護職員等によるたんの吸引等の制度化」にともなう研修事業が東京都福祉保健財団により実施されます。
詳細は、東京都福祉保健財団「介護職員等によるたんの吸引等のための研修」のホームページをご覧下さい。

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