日本ALS協会 東京都支部
筋萎縮性側索硬化症とともに闘い、歩む会

一般社団法人 日本ALS協会
https://alsjapan.org/

筋萎縮性側索硬化症（ALS）の情報サイト

ALSステーション
https://als-station.jp/index.html

ALS筋萎縮性側索硬化症の疾患・治療に関する情報プログラム LIVE TODAY FOR TOMORROW
https://www.sanofi-als.jp/

治験研究・治験に関する情報

（一社）日本ALS協会　治療研究・治験情報
https://alsjapan.org/category/doctor_interview/

臨床研究等提出・公開システム
https://jrct.niph.go.jp/

患者様やご家族など一般の方向け臨床・治験情報サイト　臨床研究情報ポータルサイト
https://rctportal.niph.go.jp/

難病に関する情報サイト

難病情報センター
（患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報）
https://www.nanbyou.or.jp/

東京都保健医療局　東京都難病ポータルサイト
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/index.html

難病医療費助成の助成内容
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/seido/josei.html

難病指定医療機関一覧［難病医療費助成を受けられる医療機関］
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/shiteikikan/ichiran.html

難病指定医一覧［臨床調査個人票（診断書）を作成できる医師］
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/shiteii/ichiran.html

在宅難病患者向け事業［在宅で生活する難病患者さん向けの事業］
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/service/zaitaku/index.ht ml

難病患者療養支援［難病相談・支援センター等による支援（電話相談・面談）］
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/service/zaitaku/shien.html

ピア相談［東京都難病ピア相談室（東京都広尾庁舎内）疾病別ピア相談（電話・面談）］
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/center/peer_sodan.html

難病医療相談会
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/center/soudankai.html

難病医療講演会
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/center/kouenkai.html

東京都難病医療ネットワーク
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/nanbyonetwork/index.html

東京都難病診療連携拠点病院
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/nanbyonetwork/kyoten/index.html

東京都難病医療協力病院
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/nanbyonetwork/kyoryoku/index.html

医療機関・医療従事者向け研修情報
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/kenshu/index.html

パンフレット・都の刊行物
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/pamphlet.html

窓口一覧［区市町村・保健所等］
→肝炎医療券の手続窓口一覧
→保健相談窓口
→障害福祉サービスの窓口
→在宅人工呼吸器使用者災害時支援窓口
※お住まいの地域の手続き等の担当窓口は、下記リンク先をご覧ください。
https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/madoguchi.htmlpamphlet.html

患者団体関連サイト

特定非営利活動法人 東京難病団体連絡協議会（東京都支部が加盟している連絡協議会）
http://www.tounanren.org/

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会
https://nanbyo.jp/