お知らせ
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「令和6年能登半島地震」による被害へのお見舞い
この度、令和６年１月１日に発生しました「令和6年能登半島地震」により、犠牲となられた方々に謹んでお悔やみ申し上げるとともに、被災された皆さまに心からお見舞い申し…
謹賀新年 2024～新年のご挨拶
新年明けましておめでとうございます。
会員の皆様、患者様、ご家族、支援者、関係者の皆様の
ご健勝とご多幸を心よりお祈り申し上げます。
本年も宜しくお願い申…
日本ALS協会 東京都支部「2023年度 交流会～Xmasトーク会」のご案内
クリスマスや年末でお忙しいと思いますが、
患者さん、ご家族、専門職、ALSに興味がある方、どなたでもご参加いただけますので、
みんなでお話をしませんか！お待…
「在宅人工呼吸器使用難病患者非常用電源設備整備事業」令和5年度の申請期限について
東京都の在宅難病患者支援事業である「在宅人工呼吸器使用難病患者非常用電源設備整備事業」、令和5年度の申請期限は、令和5年12月28日（日）です。
この事業の申…
東京都支部会員の針生惇史さんご夫妻（演奏家）と仲間たちによるクリスマスコンサートのご案内
東京都支部会員の針生惇史さんご夫妻（演奏家）と仲間たちによるクリスマスコンサートの
ご案内です。
車椅子、人工呼吸器をご使用の患者様もお気軽にご鑑賞いただけ…
東京都難病相談・支援センター主催「神経・筋疾患」難病医療相談会のご案内
東京都難病相談・支援センター主催、難病医療相談会「神経・筋疾患」（パーキンソン病、多系統萎縮症、ALS、脊髄小脳変性症、多発性硬化症、重症筋無力症 など）のご案…
《※新規に申請する方への情報です》特定医療費（指定難病）及び東京都単独疾病に対する医療費助成開始時期の前倒しについて（令和5年10月1日から）
※2023年10月以降、新規に特定医療費（指定難病）及び東京都単独疾病を申請する方への情報です。
令和5年10月1日から、難病法の改正により、難病医療費助…
こころとココロをつなぐ技術～ 伝の心勉強会（こころふれあい広場）のご案内（2023年度 第２回）
主催：
株式会社日立ケーイーシステムズ
後援：
日本ALS協会 東京都支部
開催日時：
2023年10月17日（火） 14…
H.C.R.2023&Forum 第50回国際福祉機器展
H.C.R.（国際福祉機器展）は、ハンドメイドの自助具から最先端技術を活用した介護ロボット・福祉車両まで世界の福祉機器を一堂に集めたアジア最大規模の国際展示会で…
難病患者在宅レスパイト事業のご案内
東京都では、令和４年度より、在宅で人工呼吸器を使用している難病患者さんの在宅生活を支えているご家族等が、ご自身の病気治療や休息等の理由によって一時的に在宅で介護…